Dr. Hulusi Behçet, descubridor de la enfermedad que lleva su nombre. Foto: T. Tours.
Utilizando terminología médica estamos hablando de una vasculitis autoinmune, es decir, una inflamación de los vasos sanguíneos provocada por un incorrecto funcionamiento del sistema inmunitario. Su origen es desconocido. No es hereditaria, ni contagiosa y no tiene cura. La enfermedad se manifiesta en brotes, por lo que hay épocas en las que está activa y épocas en las que está dormida, aunque cada brote puede durar días, meses o incluso años. Está catalogada dentro del listado de enfermedades raras o minoritarias, aquellas que afectan a una parte muy limitada de la población: uno de cada 2.000 ciudadanos.
Al referirse a enfermedades raras o minoritarias es fácil caer en la confusión de pensar que son un problema lejano. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entre el 6% y el 8% de los habitantes del planeta están afectados por una enfermedad minoritaria. Esto implica que en el caso de España ronda los tres millones de personas en esta situación. Una cifra nada despreciable y que refuerza la idea de que padecer una enfermedad rara «es algo que le puede ocurrir a cualquiera en cualquier etapa de la vida». De hecho, y aunque suene paradójico, «no es extraño padecer una enfermedad rara».
En el caso del Behçet se trata de una enfermedad cuyo diagnóstico es clínico. No existe una prueba que permita concluir si alguien padece la enfermedad, sino que se deduce cuando en el mismo paciente concurren una serie de síntomas. Mario notó los primeros síntomas siendo ya mayor de edad. «Aunque no cumplía el más característico, que es la uveítis (inflamación de la parte posterior del ojo que en casos extremos produce ceguera), los síntomas en mi primer brote fueron aftas bucales y genitales que me impedían comer o andar, artritis, falta de apetito (llegó a perder diez kilos de peso), inflamación testicular, dolores de cabeza, bultos en piernas y brazos, tromboflevitis y fiebre alta». Cada uno de estos síntomas por separado pueden ser causados por una infinidad de enfermedades distintas. Lo más difícil cuando uno está en esta situación es encontrar al médico que sea capaz de dar el diagnóstico adecuado. «En mi caso, desde que explotó la enfermedad hasta el diagnóstico pasaron unos cuatro meses que se convirtieron en una etapa de peregrinación por centros sanitarios públicos y privados. Finalmente, tras varias semanas de problemas físicos, acabé ingresado en el Hospital de Alicante. Fue allí donde después de un mes, y tras descartar opciones que iban desde sida, tuberculosis o lupus, entre otras cosas, los médicos concluyeron que se trataba de una enfermedad de la que no había oído hablar en mi vida y que se llama Síndrome de Behçet».
El laberinto del prediagnóstico
Según FEDER, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es lo que denominan el ‘laberinto del prediagnóstico’. La falta de información sobre estas enfermedades y la poca presencia de profesional sanitario formado en ellas, provocan que muchas veces se lleven a cabo diagnósticos erróneos o que el período entre la aparición de los síntomas y su diagnóstico pueda alargarse en muchos casos hasta el punto de resultar perjudiciales para la evolución de los pacientes. Para Mario esto se convirtió en una realidad. «Hay que tener en cuenta que es una enfermedad muy poco frecuente, y puedes pasar por muchos médicos hasta que finalmente un especialista la detecta. Hoy en día, si me atiende un nuevo médico, sé yo más de la enfermedad que él. Incluso a veces he notado que me miran como a una pieza de colección».
La falta de información sobre estas enfermedades provocan que muchas veces se den diagnósticos lentos o erróneos. Foto: Hugo Pérez.
En el caso de Montse Pàmies, presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, su diagnóstico llegó después de año y medio de peregrinaje por diferentes especialistas. Pero, como ella cuenta, deben de haber casos de gente que viva toda su vida sin saber que padece la enfermedad. «Quizá puedas tener pocos síntomas o no muy intensos. También puede pasar que asocien tus síntomas a otra enfermedad más común o que en tu caso no se hayan manifestado las llagas, que son lo que caracteriza a la enfermedad, y por tanto se descarte el Behçet».
El diagnóstico implica, la mayoría de las veces el comienzo de una nueva situación en la vida del paciente que, tras poner nombre a su enfermedad, debe aprender a vivir con ella. Para Mario ese fue uno de los peores momentos. «Una vez el médico te dice lo que padeces, el siguiente paso es conocer la enfermedad. Quieres saber más y recurres a buscar en internet. Lo primero que hice al volver a casa fue buscar en Google. Recuerdo que empecé a encontrar información desordenada y fotos muy desagradables. Leí mucho y tuve uno de los mayores bajones de mi vida porque pensé que me iba a quedar ciego, como poco, o que directamente cualquier día me moriría repentinamente a causa de la enfermedad. Desde ese momento decidí no informarme más sobre Behçet».
La soledad, el sentirse incomprendido y el no saber cómo reaccionar de cara a los demás pesa muchas veces más que la propia enfermedad. Es sencillo explicarle a alguien que nos duele la cabeza. Pero justificar ante el jefe las continuas ausencias del trabajo por culpa de una enfermedad que ni siquiera ha oído nombrar, puede convertirse en un verdadero calvario si uno no encuentra en su entorno el apoyo adecuado.
Según Pàmies, es muy frecuente que el enfermo sea reticente a hablar de lo que le pasa, «porque puede pensar que habrá un rechazo hacia lo desconocido, hacia una enfermedad que la mayoría de las veces no se nos nota nada a simple vista o incluso llegar a pensar en un posible contagio aunque no sea contagiosa… y por lo tanto podrán tener problemas con las amistades, en el trabajo, en los estudios o incluso en la familia. En mi caso, no he actuado así para nada, siempre que surge la oportunidad lo cuento con toda normalidad. Primero porque no me avergüenzo de padecerla y segundo porque cuánto más gente lo sepa a más gente puede llegar el nombre de la enfermedad».
Cartel de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet.
Conozcámonos y que nos conozcan
La información es poder y eso es lo que se necesita para avanzar en el estudio y tratamiento de las enfermedades minoritarias. Por eso del 29 al 30 de octubre tendrán lugar en Alcobendas (Madrid) las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet. Montse, como presidenta de la asociación, espera que el evento tenga tan buena acogida como la pasada edición. «Queremos que sea un punto de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios que viven de cerca esta enfermedad. Existe una parte informativa donde los ponentes nos contarán las últimas novedades de distintos temas como la ginecología, reumatología, fisioterapia, etcétera, y otra parte científica que consistirá en un estudio genético donde se recogerán muestras de saliva. Además, también es importante la vertiente asociativa, que nos permitirá realizar una Junta Ordinaria y sobre todo el plano de la convivencia donde pacientes y familiares podrán compartir experiencias y dudas».
Pilar fue diagnosticada de Behçet a los 17 años y tiene claro que este tipo de encuentros son muy beneficiosos. «Juntándonos y dándo a conocer esta enfermedad estamos contribuyendo para que cada vez que se diagnostique una persona con Behçet no se sienta solo, perdido, un bicho raro. Qué se sienta acompañado, qué hable de sus cosas diarias y qué seamos muchos los que le entendamos… ¡Porque a nosotros también nos ocurre!». Mario coincide con Pilar. «Si estás constipado cualquier persona te entiende porque ha pasado por eso, pero si sufres Behçet tienes sensación de soledad porque piensas que eres el único y porque por mucho que lo cuentes nadie te va entender. Por suerte desde hace unos años existe la asociación española de le enfermedad de Behçet, que sirve de punto de encuentro a ese puñado de gente que es diagnosticada y que encuentra en el foro de su web un cielo abierto donde todos hablan tu mismo ‘idioma’. Si hubiese existido el día en que me diagnosticaron, mi concepto inicial de la enfermedad y mis sensaciones hubiesen sido muy distintas».
Comentarios
87 Responses to “Aprendiendo a vivir junto a Behçet”
Gran artículo. Muchas gracias por difundir la enfermedad de behçet. A quién esté ahora en ese punto de oír por primera vez el nombre de esta enfermedad porque ha sido diagnosticado, le animo a entrar en el foro de la asociación de behçet http://behcet.es/foros.html Ánimo, tranquilidad y paciencia, que no se acaba el mundo.
https://www.facebook.com/Sindrome-de-Bechet-Fundacion-537741953075045/?fref=ts
Gracias a vosotros por compartir vuestra experiencia.
hola me parecio muy bueno el articulo ya que cuando me diagnosticaron behcet tuve las mismas sensaciones es muy bueno estar juntos en esta cruzada .
absolutamente ver casos de personas como uno motiva yo soy de mexico y aqui casi no existe ayuda a esta enfermedad
Hola, veran mi pareja fue diagnosticado con Behcet hace unos años, actualmente esta con neurobehcet, problemas de la vista, incontinencia y sindrome piramidal lo que le permite caminar con cierta dificultad, me gustaria tomar contacto con personas que esten en esta situacion ya sea para entender interambiar tips o lo que sea, dado a que la enfermedad en si es muy poco diagnosticada se nos ha hecho dificil encontrar personas con la misma dolencia en Chile donde nosotros vivimos. cualquier tipo de ayuda es bienvenida
atte.
Alex Arriagada
aarriagadaalvarez@gmail.com
Alex,yo tambien soy de Chile y mi hijo fue diagnosticado con la enfermedad Neurobehcet,en marzo de este año y no conozco a nadie que la padezca.me gustaria conversar y saber algo mas de esta enfermedad,te dejo mi correo
Buenas tardes, a mi también en me diagnosticaron que si y luego que no, pero sigo teniendo los síntomas, quería saber lo del sindrome piramidal de que e trataba? porque en este momento tengo un gran dolor de coxis y se va a la rodilla, pie, gracias.
Hola mi novia padece esa enfermedad hace poco mas de un año, no se como ayudarla, somos de México…
Como se suscribe a esta pagina
Soy enferma y soy de Mexicali
Me ha encantado, muchísimas gracias por plasmar los puntos más principales de convivir con la Enfermedad de Behçet y sobretodo pore darnos al oportunidad de acercarlo a la sociedad.
Me alegro que os guste Montse. Suerte con las jornadas.
Me parece un articulo muy bueno.Tanto por el rigor periódistico como por la gran sensibilidad que muestras Toni. No padezco la enfermedad, pero tengo un gran amigo al que quiero con toda mi alma y que si la padece y que me ha enseñado a descubrir que lo que nos hace diferentes también nos hace mas especiales. Mucho animo!, no estáis solos!!
Gracias M.Carmen. A veces conocer a gente en esta situación es más frecuente de lo que pensamos. Yo mismo me he llevado alguna sorpresa haciendo el reportaje.
Me parece muy bien, pero sufriendo esta enfermedad, te dan un 34 % de discapacidad, y sigues sin poder trabajar, porque la enfermedad realmente no te permite trabajar, y…¿que hacemos? yo estoy ya desesperado con éste tema…..
Mis felicitaciones Toni, es un magnifico y excelente articulo, has plasmado lo que muchos que padecemos esta enfermedad, sentimos, en particular, es lo que me sucede, lo que siento y las ganas y esperanzas que tengo de que esta enfermedad tenga mas difusión, para no sentirnos unicos, te doy las gracias por tu articulo y por todo lo que en el mencionas, que ha sido de mucha importancia para mi, Dios te bendiga 🙂
Esperemos que sirva, aunque sea un poquito y que cada día este tipo de enfermedades dejen de ser menos invisibles a ojos de la sociedad.
hola soy de chile,mi papa posee la enfermedad y aca nadie sabe mucho, te agradeceria si me puedes ayudar un poco con esto, le han dado muchos medicamento y la verdad es k ninguno le ah funcionado, y los medicamentos son cada vez mas fuertes, porfavor ayudenme
Hola soy de chile y fui diagnosticada en 2011, he pasado pir muchas crisis y ha sido muy dificil.
Contactate a mi correo q es anabelita.2424@gmail.com
Atte teresa
Me gustaría ayudarte mi niño posee la misma enfermedad. este es mi correo. yoleisysam@infomed.sld.cu
Hola soy cristina y soy chilena y tengo beceth me gustaría poder conversar con alguien que la psdesca
A mi me diagnosticaron Behcet hace 2 meses, estoy re medicada todavia y quiero saber mas sobre esta enfermedad. Busco todo el tiempo en internet, volvere a la vida que tenia antes?
hola mira yo tengo la enfermedad diagnoticada desde hace 23 años estuve 6 meses ingresada en el clinic y luego durante 12 años tratamiento y desde que deje el tratamiento el unico problema es intestinal pero sin miedo alguno de verdad, y mira que yo el primer brote tenis 42 de fiebre aftas bucales genitales, uveitis, y el cuerpo lleno de granos,
Que tratamiento llevaste ??
Hola yo tengo la enfermedad me gustaria conversar contigo ya que estoy un poco perdida con esto. Te deho mi correo codoceo_27@hotmail.com te lo agrdeceria mucho.
Hola , a mi me diagnosticaron la enfermedad , uno en esta situación quedas con muchas dudas xq muchas veces ni lo médicos saben mucho de la enfermedad y se informan igual que uno por medios de Internet, me gustaría hablar con alguien sobre la enfermedad , y que me Oriente
Estoy igual que tú, pero sin buscar en internet porque me agobio y angustio.
Mi médico tampoco me adelanta mucha información.
Hace años que has escrito. Como lo llevas?
hola tengo sindrome de beshet, tomo imuran y calcort todos los dias, eh subido muchisimo de peso, quiero saber si eso lo tengo que tomar siempre o hay alguna alternativa para dejar los corticoides, saludos y gracias.
Como se suscribe a esta pagina
Soy enferma y soy de Mexicali
Hola, el médico irá variando tu tratamiento según evolucione la enfermedad. Lo mejor es que consultes con tu médico las dudas. Puedes también consultar con otros pacientes que están diagnosticados de la enfermedad en el foro de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet en esta dirección:
http://www.behcet.es/foro/
También hay una página de facebook donde la gente comparte experiencias sobre la enfermedad.
Espero que te mejores,
Saludos.
Hola buenas tardes!!
A mi hermano de 18 años le acaban de descubrir esta enfermedad, después de haber estado 21 días ingresado ya dieron con lo que era.
Todo empezó un día 9 de enero cuando vino del instituto y empezó a decir que le dolía la garganta y la cabeza,le dijimos que se tomara un vaso de leche ya que no quería comer y se acostara.
Le pusimos el termómetro por si tenia fiebre,y efectivamente,tenia 38 y medio.Vimos como se le empezó a hinchar un ojo,pero nosotros pensábamos que le estaba saliendo un orzuelo,pero no fue así,dado a que el otro ojo también se le empezó a hinchar y a ponerse rojo.
Decidimos llevarle el viernes al ambulatorio de urgencias porque ya la fiebre era un poco mas alta,y la contestación de la doctora fue que tenia 2 plaquitas como la cabeza de un alfiler y que le mandaba gelocatil de 650.
El finde semana lo pasaba peor,porque seguía con fiebre,le costaba hablar,no comía,ni bebía nada, así que el domingo 13 de enero le llevamos a urgencias a las 11 de la mañana y asta las 7 de la tarde no salimos,le metieron un chute de penicilina y le dijeron que se fuera para casa.
Nosotros le vimos bien,porque ya le había cambiado la expresión de la cara y el hinchazón de los ojos había disminuido,pero duro muy poquito,porque a las 24 horas posteriores volvió con fiebre y los ojos peor.
El martes 15 volvimos a llevarle a urgencias porque cada vez iba a mas,y desde las 7 y media de la tarde asta las 2 de la mañana no supimos nada de el,nos dijeron que se quedaba en observación y que fuéramos al día siguiente a por el.
Cuando llegamos a mi casa a eso de las 2 y media 3 menos algo sin conciliar el sueño porque te vas del hospital sin saber nada,y a las 4 de la mañana nos llaman diciendo que había empeorado que fuéramos que estaba muy mal.Imaginaros en ese momento que te pasa por la cabeza cuando te dicen eso.
Cuando llegamos allí,nos dicen que esta en la UCI de traumatologia y que no podemos entrar a verle porque están los medicos con el.A las 5 de la mañana ya nos llamaron diciendo que podíamos entrar a verle,que no nos asustáramos por todo lo que tenia puesto y por las maquinas que no paraban de sonar.Nos hicieron ponernos unas batas y unas calzas para entrar,y echarnos un liquido en las manos por si le queríamos tocar.Cuando entramos y le vimos nos dio un bajón impresionante,el solo en una cama,lleno de cables,y las maquinas que no paraban de sonar.Tenia 3 vías en un brazo,de las cuales salían 2 de cada una de ellas,y lo mismo en el otro brazo,tenia el oxigeno puesto,una vía en la ingle y la sonda puesta.Cuando le vimos con todo eso fue impactante,solo pudimos estar allí con el muy poquito tiempo porque nos mandaban fuera,pero del hospital no nos movimos ni un solo segundo.
En la UCI se tiro una semana en la que seguía con fiebre,todas las pruebas que le hacían no salia nada,le hicieron 2 biopsias porque le salieron manchas en las piernas y no sabían lo que era.
El día 22 salio de la UCI hacia maternidad en la 8º planta que era medicina interna porque ya le habían estabilizado,y le habían quitado ya algunas vías y el oxigeno.
Allí le quitaron la sonda y solamente le ponían ya un antibiótico de todos los que le pusieron en la UCI y el hinchazón de los ojos fue desapareciendo poco a poco.
Le continuaron haciendo pruebas porque seguían sin saber que tenia,le hacían fotos de la boca y el cuerpo y le volvieron a hacer mas biopsias de las manchas que le salían.
A medida que fueron pasando los días iba a mejor,fiebre no tenia,los ojos iban mejor,solo que le costaba andar porque le dolían las rodillas y los tobillos, también a causa de lo que tenia,cuando le quitaron las vías le salieron pústulas,pero por lo demás iba todo bien.
Y ya por fin,el día de ayer día 4 de febrero le dieron el alta porque vieron que estaba mucho mejor y nos dijeron que a lo mas mínimo que le doliera o si volvía otra vez con los mismos síntomas que volviéramos a urgencias, así que aquí estamos,con el de nuevo en casita y tan campante.
Un saludo a todos y que vaya todo muy bien
Muchas gracias por tu artículo.
En mi caso la «liebre» saltó un día en urgencias, una ginecóloga en prácticas anotó al pié de página: posible Behçet. Tenía episodios una o dos veces al año. Cada vez se hicieron más frecuentes, las aftas y úlceras genitales son una constante, he perdido la flora bacteriana debido a la medicación, así que constantemente tengo infecciones oportunistas. Sigo enfrentándome con médicos incrédulos, negación de corticoides en los peores episodios y medicación para las infecciones. Que intente reducir el estrés, que en algún momento irá a mejor, pero llevo dos años en que los síntomas empeoran, y con ellos empeora mi estado de ánimo.
hola, tengo una pequeña de seis anos, estoy muy angustiada porque ha presentado algunos de los síntomas relacionados con esta enfermedad todos ha hido desapareciendo poco a poco, pero ella tiene unas úlceras en la vagina por casi 10 meses y aun no desaparecen ni con antibióticos, le han realizado varios estudios y ninguno arroja un diagnostico claro. Hay alguien que por favor pueda informarme un poco mas sobre si esto es posible, si pueden permanecer las úlceras por todo este tiempo, si son dolorosas o indoloras, ella solo en ocaciones de queja de que le arde al orinar, porque lógico al hacer pipí la orina toca el área afectada, pero solo pasa en ocaciones, he buscado mucha información sobre fotografías o una explicación mas clara sobre las úlceras vaginales. si alguien puede ayudarme sobre esto estaría eternamente agradecida he buscado desesperadamente una respuesta para esto y asta hoy no ha sido posible, gracias y asta pronto
Hola Ali, me están haciendo un estudio por si tuviera behÇet pero aún no lo se, pero buscando información he encontrado esta pagina. He tenido dos episodios de úlceras genitales, el ultimo actualmente, la primera vez los medicos me mandaron de todo y en vez de arreglarse cada vez se hacía más grande, finalmente me vio un dermatologo el cual me mando una crema que se llama vea lipogel, es de tipo cicatrizante y no lleva auntibiotico ni nada, lavandolo tres veces al día con un gel especifico para la zona y dandome despues esta crema fue como se me curó, esta vez directamente he utilizado la crema de esta forma y no me ha crecido más y en una semana que llevo con ella está mucho mejor y sin tantos dolores y molestias como me pasó la otra vez, consulta a su pediatra de todas formas, espero que sirva de ayuda.
Un saludo
Hola mi nombre es Yamila y tengo el Sindrome de Behçet hace mas de 10 años soy de Montevideo Uruguay y les puedo contar que aqui ningun medico sabe que es esas ulceras que me salen en la boca todos los medicos me mandan a ponerme Sal y Limon hagancen una idea ustedes que tienen el mismo problema como duele al ponerce sal o limon me di cuenta como se llama esta enfermedad hace poco tiempo mirando la Tv y les puedo decir que desde ese dia he entrado a todos los sitios web buscando algun medicamento que lo pueda reducir normal mente me salen estas ulceras cada 3 o 4 meses y me salen unas 5 o 8 ulceras en toda la boca y duran unas 2 meses en irse me gustaria que alguien se comunique conmigo y que me recomienden que puedo hacer desde ya mucha suerte para todos .
Hola Yamila..yo también soy de Montevideo Uruguay y me siento identificado contigo. No se si tengo esta enfermedad..pero hace dos años que me salen aftas en la boca..por momentos es insoportable ya que se tornan muy dolorosas, son grandes y demoran mucho en irse.. Te paso mi mail si te interesa comunicarte conmigo, a mi me interesaría…ya que no me sentiría tan solo en esto y juntos podemos investigar y dar con alguien que nos ayude con esto. Mi mail es pafp23@hotmail.com. Agradezco tu respuesta. saludos.
Hola soy Cecilia de salto , uruguay. Mi esposo hace años que padece esta enfermedad. Se la diagnóstico el doctor Gaspar Catala de Montevideo. Básicamente el tiene poliartritis reactiva, aftas genitales y orales. Toma unos 9 medicamentos al día.
Yamila. …… Pablo
Me doy por enterado que existe esta enfermedad en la localidad de Curtina. Dpto. Tbó…. Por un médico de Nicaragua, que consulté , ya que me han diagnosticado Líquen Plano en la lengua y como ningún remedio que han recetado, me alivia, sigo buscando un diagnostico más claro. Padezco esta enfermedad hace siete años, me sucede algo muy similar a sus síntomas. Calidad de vida horrible……….Hoy he tomado la decisión de comentarle al médico, ( que con ateneos y biopsias) no han podido resolver mi problema. Plantear a ver si puede esta enfermedad la que padezco…….Gracias por ahora, si no es molestia, le comunico el resultado y seguir en comunicación .-
estimada Yamila,soy de montevideo,hace varios años me diagnosticaron behcet.te cuento que los uruguayos tenemos la suerte de tener aqui a uno de los medicos que mas sabe de esta enfermedad.se llama gaspar catala y es considerado una eminencia por todo lo que sabe.cuando me dijeron lo que tenia hice consultas en varios paises,ademas tengo mucha familia viviendo en el exterior y cada uno hizo lo suyo .pero en todos los lugares serios la respuesta fue unanime»de donde,uruguay,pero si ahi tienen a catala que sabe tanto o mas que nosotros».ahi tienes mi email,si te interesa te doy sus datos para comunicarte tanto con el como conmigo.
suerte daniel
Cual es tu mail
me gustaría ayudarte, soy cubana, este es mi correo. mi niño posee la misma enfermedad tiene un buen tratamiento y ha mejorado mucho, lo atiende un Dra. De Reumatología. yoleisysam@infomed.sld.cu
Yamila,, anda a ver a un reumatologo o inmunologo, ya que ellos te diagnosticaran paciencia y animo, yo estuve 10 años sin saber lo que tenía, pase de un doctor a otro y finalmente estoy mejor, saludos desde Chile.
hola mi nombre es Daniel tengo 40 años y behcet ace un año y ya no tengo mas ganas de vivir es orrible quiero la vida que tenia antes
David, te recomiendo que entres en el foro de la web behcet.es o en el facebook de la Asociación Española de Behçet. Allí vas a ver cómo no se acaba el mundo, y vas a poder compartir experiencias con gente que siente o ha sentido lo mismo que tú. Ánimo, que ese brote acabará pronto 🙂 Nos vemos en el facebook. Saludos.
muy bueno el articulo gracias por compartir esta experiencia con nosotros ya que yo tambien padesco enfermedad con aftas y ulceras en boca lengua y genitales ha sido un martirio cuando se activa la enfemedad y ver articulos de personas igual que uno nos motiva y alienta
hola mi nombre es erika de caracas veenzuela mi padre murio hace 22 años era yo una nña, padeciendo esta enfermedad hace un tiempo me dan muchas aftas en la boca y es insoportable el dolor busque la enfermedad y me he estado documentando lei todos los comentarios y me voy a meter en facebook y voy a consultar un reumatologo o inmunologo para ver si sufro de behcet gracias este es mi email cualquier acotacion escribanme gracias
Hola desearia contactar a alguien de caracas vzla para que me ayudara porq despues de documentarme sobre este sindrome creo q la padezco gracias !!! espero ayudas
Hola Soy De Colombia Tengo 22 anos,La Verdad no ha sido nada facil padecer este sindrome ya que me siento sola es decir pienso que esto solo lo padezco yo y quisiera saber de mas personas que hallan pasado por lo que yo pase,afotunadamente los especialistas que me diagnosticaron este sindrome me ayudan mucho en cuanto a la atencion,espero encontrar a alguien en Bogota,Colombia que esten bien!
Buenos dias
Mi esposo tiene sindrome de behcet desde hace dos años vivimos en bogota puedes contactarme a E mail a daniela1977@hotmail.com
Daniel, mi hija tambien se estreza mucho cuando tiene el brote, toma aromaticas de caléndula y lavate con las florecitas que te mejoraran mucho, si te estrezas te haces mas daño, trata de estar un poco mas tranquilo y verás la mejoría. un abrazo
Buenas tardes Yuly soy de Bogotá colombia tengo 28 años me diagnosticaron este sindrome de Behcet hace 3 meses llevo 5 años padeciendo esta enfermedad en forma ,pense que era algo complejo encontrar personas con dicha enfermedad es compleo la verdad tengo Uveitis avanzada veo muy poco cuando se inflama la cornea es duro el proceso me gustaria tenr la oportunidad de charlar contigo este tema y asi mismo contar nuestras experiencias que medicamentos estamos utilizando si deseas puedes agregarme en face-skype o mail thot1985@hotmail.com gracias por este espacio.
andres buen dia tambien somos de Bogotá mi esposo tiene behcet hace dos años los sintomas han aumentado y ahora esta en una crisis terrible si puedes contactame por email daniela1977@hotmail.com
hoy fui al medico pensando que tenia lupus y me dianisticaron el cindrome de behcet y la verdad no se nada de el y me mandaron cochicina quiero saber al go mas de ella y el medicamento
Tengo el síndrome de Behcet desde hace 20 años. Comenzó necrosandome ambas cabezas del femur ( me pusieron protesis de cadera). Pensaron que eran por exeso de corticoides. A los años tuve uveitis y el reumatólogo confirmo el Behcet. Tenía aftas en la boca, llagas en el cuello, cara, brazos, que no cicatrizaban, granitos en la espalda, ulceras intestinales. Me quisieron tratar con Metotrexato. No lo ñconsentí. Cambie de medico. Me tratan hasta el dia de hoy con Deltisona B (metilprednisolona)comenzando con 40 mg, o 20 o 10mg. segun la eritrosedimentacion. Tambien tuve problemas motrices en manos y pies. Un signo que me caracteriza cuando estoy con la enfermedad es la irritabilidad.
Tengo ademas a veces dolores musculares terribles
Bueno espero que les sirva
Hola a todos, mi nombre es Federico tengo 32 años vivo en Argentina, me diagnosticaron la enfermedad hace 20 días, y hace 7 años vivo con todos los síntomas, menos la uveitis, que fue lo que llevo a descubrir la enfermedad, la verdad estoy pasando un momento raro, tratando de informarme y sobrellevarlo de la mejor manera posible, no les voy a mentir…… Estoy asustado yendo de médico en médico, y como leí por acá me siento solo e incomprendido. Espero poder charlar con personas que estén en mi situación para saber más de la convivencia con la enfermedad. Desde ya les agradezco toda su información estoy perdido en varios aspectos, uno de ellos es la alimentación que debo implementar y todo tipo de consejos que ayudan a tener una mejor calidad de vida. Saludos y gracias.
fede decime de donde sos
soy de tucuman y me gustaría charlar contigo pásame numero de teléfono te cuento todo lo que e puedaa servir mi hjo la padece ya 4 años y estudie demasiado el caso y tal vez algo te sirva un abra
zo desde tucuman
Acabo de perder a mi esposo a causa de esta enfermedad después de mas de 3 años de lucha solo asta hace 1 año y 6 meses supimos de la existencia de dicha enfermedad que no me gusta ni decir su nombre, las astas bucales y genitales fueron lo mas frecuente y las fiebres altas que si no lo llevábamos a la urgencia no las podíamos controlar, la ultima semana fue traumática para sus padres y para mi ya que nunca había tenido una crisis tan fuerte, ingreso jueves 28 de agosto a una clínica de santa marta remitido desde Riohacha donde vivíamos, consiente y con muchas esperanzas de que allá iban a hacer algo por el pero se fue complicando para el martes 3 de septiembre ya necesito de oxigeno para respirar, le dolía todo el cuerpo, para el miércoles 4 no se podía mover de la cama y no soportaba que lo tocáramos en ninguna parte de su cuerpo, ese día decidieron que necesitaba ingresar a UCI pero no había cama y no fue posible esperamos y el 5 a las 10 de la mañana lo ingresaron a las 11 am lo visitamos que impresión tantos aparatos conectados a su cuerpo y pitando, el inconsciente con las manos atadas a la camilla, un tubo en la garganta mucha sangre saliendo de su boca todo lleno de sudor muy agitado, la visita termino a las 11y40 a las 11y55 nos avisan que esta en medio de un paro respiratorio, luego de no mas de 3 minutos nos llama el doctor, que había sufrido un paro respiratorio hicieron todo lo posible por reanimarlo pero no respondió y falleció a las 12. todavía estamos en choc que paso si todos los médicos decían que el podía convivir con esa enfermedad ayúdenme a entender si alguien puede ayudarme por favor estoy muy mal. gracias.
Hola! Mi nombre es Javiera, tengo 18 años y me diagnosticaron la enfermedad hace 6. Las primeras crisis fueron úlceras y hemorragia interna, también dolores articulares y si, fue un verdadero peregrinaje por diversos médicos jaja. Independiente de las crisis, lo más molesto, es que paso enferma al menos una vez al mes, debido al sistema inmune, pero ya me lo tomo con gracia. Todos los casos son distintos, por lo que a las futuras personas que les diagnostiquen este síndrome, no se alarmen, hay cosas muchísimo peores, sólo es una enfermedad extraña, hay que valorar que se puede vivir normalmente y que no es contagiosa ni hereditaria, por lo que dentro de lo malo, no es tan malo jaja un gran abrazo a todos los que la padecen y mucha fuerza y ánimo a los futuros 🙂
hola soy de chile me descubrieron ase dos años la enfermedad y creanme se puede convivir con ella
Linda tambien soy de chile, copiapo me diagnosticaron la enfermedad hace 1 mes tengo dudas ayudame, se puede vivir en algo normal? Tomas mesicamentos ? Estas en control medico ayudmae x fisss.
Carolina me podrías contar cómo comenzo por favor nany1921.cl@gmail.com
creo que es importante saver sobre este tema
Ola desde un año me diagnosticaron bechet la verdad k lo estoy pasando mal y encima me dan alta y no puedo con mi alma sin cobrar ni nada k puedo acer
HOLA YO TENGO BEHCET TENGO CASI OCHO MESES DE INFIERNO QUE CADA DIA QUE PASA SON PEORES E TENIDO AFTAS GENITALES EN MI BOCA EN LOS OJOS T DOLOR EN TODO MI CUERPO NOSE COMO SALIR DE ESTO LE PIDO A DIOS ME DE FUERZA SI HAY UNA PERSONA EN TAMPICO TAMAULIPAS CON ESTO ME AYUDARIA ESTAR UN POCO MAS TRANQUILA Y NO ME SENTIRIA SOLA SI ALGUNA PERSONA ME CONTACTA EN MI CORREO ESTARIA MUY AGRADECIDA SI ALGIEN ME CONTACTA GRACIAS ESTOY ISELIA84@HOTMAIL,COM
Hola me llamo juani tengo 57 años y 5 q me diagnosticaron la enfermedad despues de andar de medico en medico con llagas no se me quitaban hasta las tres semanas y en tres o cuatro dias ya las tenia en otro sitio y no daban con ello y fuy a la ginecologa y me dijo hay una enfermedad que da esos sintomas , me hicieron pruebas y me lo confirmaron , pero no conozco ha nadie que la tenga y me gustaria hablar con alguien. Gracias
Juani, existe este foro de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet en el que hay muchísimos usuarios registrados que están diagnosticados y comparten sus experiencias:
http://behcet.es/foro/
También hay un grupo de facebook de la misma asociación. Te recomiendo entrar en ambos, sobre todo en el foro, debido a su mayor privacidad en un tema tan personal.
Saludos y mucho ánimo.
Hola, soy Juani, llevo años con muchos especialistas ninguno me da ninguna solucion, tengo llagas en boca, vagina y ano tambien manchas en la piel dolores intestinales y en las articulaciones, ahora me mandan a medicina interna.
Me gustaria que me contestarais.
Gracias
si alguien me puede dar respuesta en mi familia hay un caso de sindrome de behcet,es mi hermano,no contamos con recursos economicos y no sabemos si esta enfermedad es catalogada huerfana en colombia para poder a pelar a la pension,en estos momentos lo tenemos en casa por que al parecer la enfermedad ataco mas y quedo como un bebe.
agradezco su respuesta.
en España esta enfermedad es suficiente para que te den la invalidez,al menos en mi caso a sido así
Hola a todos me llamo Gaby soy de San Luis Potosí, México… hace aproximadamente 2 meses y medio…comence con los síntomas de aftas bucales y genitales…dolores articulares…temperaturas de 39… no comía baje 10kg en 1 semana fue muy feo .. fui a dos médicos y solo me dieron antibióticos empece a ponerme peor. y decidí ir a un patologo y fue el quien me detectó behcet y me mando de inmediato a médico reumatologo… ya estoy en tratamiento me siento un poco mejor en ocasiones me siento muy cansada…era muy deportista pero los dolores me impidieron continuar… me gustaría saber si hay algún tipo de ayuda en México o como contactar a la asociación española… gracias!! 🙂
Yo desde los 28 a?os tengo sindrome de beches deribandome epilescia y artritis rehumatica y las yagas en la boca y en mis partes son comun en esta enfermedad
enviarme mas inf pq quiero acceptar a vivir con bechet
Hola yo tambien padesco mal de bechet me gustaria que pudieramos hablas para contar sobre nuestras experiencias te dejo el correo de mi hijo luxoakolatronic4@hotmail.com
En el 2011 fui diagnosticada de mal de behcet, soy de chile y quisiera compartir mi experiencia con uds.
Yo queiro conversar contigo tengo la misma enfermedad ayudame
Me podrías contar cómo comenzo
BUENAS TARDES: ME GUSTA LEER TODO LO REFERENTE A LO DE LA ENFERMEDAD DE BEHCET YA QUE TUVE MI HERMANO CON ESTA ENFERMEDAD Y PASAMOS POR TANTOS DIAGNOSTICO HASTA TAL PUNTO QUE EN COLOMBIA NO LA CONOCEN Y MI HERMANO FUE EXPERIMENTO PARA CADA UNO DE LOS MEDICOS YA NO ESTA EL PERO ESPERO QUE LLEGUE PRONTO CURA Y PORQUE DA DICHA ENFERMEDAD GRACIAS.
hola buenas tardes nuevamente mi hermano fue un paciente diagnosticado con el síndrome de neuro behcet para mi como hermana fue algo muy complicado, donde viven ciamos tantas cosas durante 7 largos años y ya que en Colombia no hay paciente con dicha enfermedad, para los médicos fue mi hermano como el experimento donde le hicieron infinidades de cosas y fue algo muy preocupante que lastima que no tuve el apoyo de alguien como contacto en España para haber podido ayudar a mi hermano tantos tratamientos que recibió pero ninguno de ellos fue el indicado paso por infinidades de especialistas. y tocamos muchas puertas pero no lo logramos.
Hola soy una chica de 31 años recientemente diagnosticada de Behçet. Tuviste suerte de haber obtnido diagnóstico tan pronto, yo llevo desde que tengo uso de razón con aftas orales de escándalo entre otros síntomas y hasta que en Julio no perdí el 80% de visión del ojo derecho no han sido capaces de darme un diagnóstico. Desde entonces en busca de una medicación que controle los síntomas.
Enhorabuena por el articulo!
Hola tengo dos años que me diagnóstico bechet así muy difícil asimilarlo soy de México me atienden en el hospital la raza ya me lo controlaron pero ahora que me retiran la precdisona me siento muy mal pero ya paso lo difícil y saldré adelante
Yo padezco bhecet..quiero contactarme.para sentirme contenida..gracias
Soy tambien diagnosticada con behcet hace 8 años y sou de peru – cusco . Eh aprendido a vivir con el diagnostico y ayuda saber de otros igual a ti
Buenas noches, mi hija fue diagnosticada con este síndrome hace ya varios años, ha tenido altas y bajas, en este momento está en crísis, desearía que me dieran nombres de medicinas que le ayuden a aliviar el dolor en las piernas y cadera, soy colombiana yo para mejorarle el brote la lavo con caléndula que es desinflamatorio y ayuda a que no se infecte el brote, pues se secan rápidamente.
Hola soy chile y me diagnósticaron la enfermedad hace 2 años me gustaría comunicarme con alguien que la padesca acá en Chile por favor saludos
Después de 2 años de médicos sin saber que era ya me lo han diagnósticado… Estoy bastante hundida, por un momento fue un alivio saber que me causaba todo esto, pero ahora mismo estoy bastante hundida, no conocía de esta enfermedad ni conozco a nadie, todos pretenden ayudar pero no encuentro cobijo en ningún lado. Tengo 20 años, si hay alguien en mi situación que me hable…
Mi hija fue diagnosticada con esta enfermedad.
Muchas gracias por compartir y difundir la enfermedad de behçet. Es de gran ayuda leer publicaciones tan claras y en dónde se explica el Real vivir de está enfermedad y no solo lo alarmistas que puedes encontrar sobre ella. Apoyo de este tipo es importante para que más personas conozcan la enfermedad y comprendan que no porque «te ves bien» algunos días significa que no estás pasando por un mal momento de crisis de la enfermedad.
Mil gracias 👍🏼 y compartiré tu artículo con más personas a mi alrededor en México.