Entrem en casa de Carme i Hipòlit, viuen en Cocentaina. Pau ja fa una estona que està despert així que ens llevem les jaquetes i Hipòlit ens convida a passar a l’habitació del seu fill. Pau ens rep amb un gran somriure i Carme fa les presentacions: “són Rafa i Elena i han vingut a passar el dia amb nosaltres”.
El part era de risc, per això Carme va cuidar-se molt durant els nou mesos i una setmana que va durar l’embaràs. Ell no arribava sol. Compartint úter, que no sac ni placenta, estava Joan, el seu germà bessó. El part anava a ser natural, ells estaven bé. Però finalment no ho va ser, cesària, 20 minuts de parada respiratòria, 45 batecs. Pau havia mort.
Els pares no sabien què passava, “per què no ens porten a Pau”, preguntaven. Feren eixir a la companya d’habitació de Carme i li donaren la noticia: el seu fill estava fora de perill, tots els òrgans funcionaven correctament excepte un, el cervell. El neonatòleg va tindre que decidir, sabia què passaria si el reanimava. Per a Carme i Hipòlit els rellotges s’aturaren en aquell precís instant.
14 anys després ella agafa al seu fill amb cura i el porta en braços al bany, entre rialles. Pau pateix una Paràlisi Cerebral Infantil (PCI), és una persona en situació de dependència. No pot moure’s pràcticament ni parlar, però sap com fer-se entendre. Els seus ulls profunds, foscos, són el seu instrument, la seua veu. Amb la mirada ha aprés a comunicar-se, a dir què vol o bé un contundent “de cap manera”. I hui a Pau li abelleix vestir de roig.
L’ocasió ho mereix, cap a les 10.30 hores arriba a Cocentaina ‘Discapacitat en Marxa’, un col·lectiu de treballadors, pares i usuaris del sector de la discapacitat que el 19 de novembre iniciaren una marxa a peu des de Villena amb la determinació d’arribar a València el dia 28 d’aquest mes per a fer-se escoltar.
Agripa Herbàs, el seu portaveu, explica de forma molt concisa què és el que demanen: “respecte i dignitat”, res més. Per això exigeixen a “la Generalitat el pagament immediat del deute a tots els centres i dels serveis que s’ofereixen als discapacitats i malalts mentals. Demanen la paralització del nou pla de finançament 2013 i la creació d’una taula negociadora representada per totes les parts».
Fa quatre mesos que les famílies amb persones dependents no cobren les ajudes. Per a que ens fem una idea, conta Hipòlit, la cotilla que porta Pau per tal de corregir la desviació de columna vertebral que pateix costa al voltant de 600 euros; la cadira adaptada, entre 3.000 i 4.000 o l’ascensor que instal·laren a casa, uns 10.000 euros.
El xiquet necessita atenció 24 hores diàries, menja a través d’una sonda, així que el pare ha tingut que deixar de donar algunes classes de dolçaina, la seua professió, per tal de cuidar a Pau. De moment encara tenen a una persona que els tira una mà, tot i què si continuen sense rebre les ajudes, desembre serà l’últim mes que puguen contractar algú. A partir de gener ja no podran pagar-li pels seues serveis, ja estan tocant els estalvis.
Aquesta ajuda no és cap luxe. Des de juliol la quantitat econòmica que es dóna als familiars ha patit una retallada del 15% i a més, aquells membres que tradicionalment tenien cura dels dependents, com són les mares o els germans, deixaran d’estar d’alta en la Seguretat Social. Una situació que es preveu empitjorarà durant 2013.
L’efecte Pau
Pau va a una escola d’integració. Allí no pateix, com diu la família, “l’efecte Pau”. El seu bessó ens ho explica amb mig somriure al llavis, diu que és normal anar pel carrer amb ell i que la gent el mire, que parle en veu baixa, xiuxiuejant al seu pas. Fins i tot en alguna ocasió, conta, s’han acostat religiosos per besar-li la mà i acaronar-lo. Als germans no els agrada gens això.
Joan és un autodidacta nat. Entrem en la seua habitació, està plena d’instruments, de música, fins i tot té una xicoteta taula de so. “Ell toca i s’ho edita”, diu sa mare amb orgull, li apassiona tant la música com al pare. Ambdós progenitors són conscients de que l’altre germà és el gran oblidat d’aquesta història, les famílies amb membres en situació de dependència empren quasi tot el seu temps en treballar i ocupar-se d’aquells que més necessitats tenen.
En les cares de Carme i Hipòlit es percep esgotament, no han parat de lluitar, de reivindicar una llei de Dependència justa des que Pau va arribar a les seues vides. Carme, Hipòlit i Joan han assumit que la missió de Pau és donar visibilitat als “quiets”, com els anomena l’escriptor Màrius Serra.
No volen donar llàstima. Pot ser els polítics no entenen el problema i per això “estan condemnant a les famílies”, apunta Carme. “Pot ser no entenen que aquesta és una qüestió econòmica sí, però també emocional, que nosaltres no sabem com digerir el que ens passa, veure als nostres fills, germans o pares atrapats dins d’un cos que no respon, dins d’una ment que no controlen. Per això demanem que abans de retallar, que abans de legislar, passen un dia amb nosaltres”.
La parella insisteix en recordar que “aquest és un problema de tots, no només d’ells o de les famílies afectades. Qui no té un avi a qui cuidar? Qui no té un familiar malalt? Pot ser hui estigues bé, pot ser demà no. Tots som dependents, en potència”.
Comentarios
13 Responses to “«Tots som dependents»”
L’enhorabona per aquest article, Elena.
Una abraçada.
Moltes gràcies Mercè, tot el mèrit és de la família de Pau.
Enhorabona Elena, per l’article. I el meu homenatge a aquest herois del día a día. S’ho mereixen tot i més.
Moltes gràcies Elena per este article carregat de tendresa. Has sabut reflectir perfectament el nostre pensament i, molt especialment, els nostres sentiments, allò del que mai es parla i que dirigeix la nostra existència. Gràcies també per haver posat paraules a la nostra lluita i per encoratjar a la ciutadania a reflexionar sobre les nostres vivències. Gràcies també a Rafa per saber mirar i veure a través de la càmera, no sols al que es veu sinó també al que es sent. Ha sigut un plaer conèixer-vos! Sort!
Un gran reportatge, dels que t’apleguen. Ja veure’m si els polítics arriben a tindre dos dits de seny…
Força, família!
Hola a tots! Soc una de les ties de Pau i vos puc assegurar que el que es conta a l’article no es ni una tercera part del que la meua germana, cunyat i nebot estan patint dia enrere dia. Si tots els politics pugueren passar un minim d’una hora amb ell podrien fer-se una minima idea de lo difícil que és ocupar-se d’una personeta com Pau. No estem demanant res que no ens toque, simplement volem que paguen les ajudes que els pertoquen. I que deixen de retallades en tots els serveis socials. Per que no es retallen ells el jornal? Es injust que sempre sigam els mateixos els que tingam que ajustar-se….
Enhorabuena a NONADA por apoyar a través de este artículo a esta familia y a través de ella a todas las que somos » Dependientes en Potencia».
Gracias Carme por compartir algo tan grande,..para que todos tomemos consciencia y apoyemos a las familias dependientes.
Contais con mi apoyo y el de http://www.navegantesemocionales.com
Pau te molta sort de tindre la familia que te son admirables, però es tan injust i tan dificil d’entendre tot lo que estan fent. Els politícs son tan prepotents tenen tan poca humilitat i humanitat que es descalifiquen ells a soles.
L´enhorabona per aquest article, un fidel reflex del dia a dia d’una família amb un dependent a casa. I no puc evitar que em boten les llàgrimes, molt dura esta batalla que ens ha tocat viure, i damunt estos polítics ens tiren pedres en el camí… Però som més forts i no pararem de lluitar pels nostres sers volguts més desfavorits.
Moltíssimes gràcies a totes i a tots pels vostres comentaris, tot i què com deia unes línees abans el mèrit és de Pau, de la seua família i per extensió de totes aquelles persones que lluiten sense descans per una societat més justa. Tots els mmcc i els periodistes deuríem estar al vostre servei, denunciar, pressionar, fer d’altaveu és la nostra feina. Almenys jo ho entenc així. Gràcies de nou, ha estat un plaer personal i professional trobar-nos amb la Carme, Hipòlit, Joan i Pau.
Enhorabona a tota la familia, per lluitar cada dia, per viure el mes feliç i amb la mjor dignitat possible. Soc de Cocentaina i conec a la familia i sempre he sentit molta admiració per ells. Tinc 2 filles sanes, (a dia de hui, perque mai sabem amb q es trobarem)pero mon pare va patir una llarga malaltia i sé lo important q es donar eixe suport ;perque no es fàcil per a NINGU (malalt, familiars, amics…) però mai n hi ha que perdre l alegria ni les ganes de viure. ANIM I MOLTA FORÇA, NO DEIXEU DE LLUITAR!!
Jo soc la germana de Polit tia de Pau,eixe xiquet que hem dona totes les forçes per a lluitar com ho faig. El millor és quan li fem les animalades que a ell li agraden i ens demostra el feliç que és amb eixes rises tan carregades de estima.
No és just el que estan fent amb les persones dependents i per això seguirem lluitant.
Enhorabona per l’article, es una veu carregada de tendresa, estima i humanitat, es a dir tot el que es falta als politics de torn. És vergonyós, que els que més ho necessiten perquè són depenents tinguen que anar demanant el que es pertoca per dret.