«Tots som dependents»

Entrem en casa de Carme i Hipòlit, viuen en Cocentaina. Pau ja fa una estona que està despert així que ens llevem les jaquetes i Hipòlit ens convida a passar a l’habitació del seu fill. Pau ens rep amb un gran somriure i Carme fa les presentacions: “són Rafa i Elena i han vingut a passar el dia amb nosaltres”.

Pau. Ell seus ulls profunds son la seau veu. Foto: © Rafa Honrubia.

El part era de risc, per això Carme va cuidar-se molt durant els nou mesos i una setmana que va durar l’embaràs. Ell no arribava sol. Compartint úter, que no sac ni placenta, estava Joan, el seu germà bessó. El part anava a ser natural, ells estaven bé. Però finalment no ho va ser, cesària, 20 minuts de parada respiratòria, 45 batecs. Pau havia mort.

Els pares no sabien què passava, “per què no ens porten a Pau”, preguntaven. Feren eixir a la companya d’habitació de Carme i li donaren la noticia: el seu fill estava fora de perill, tots els òrgans funcionaven correctament excepte un, el cervell. El neonatòleg va tindre que decidir, sabia què passaria si el reanimava. Per a Carme i Hipòlit els rellotges s’aturaren en aquell precís instant.

14 anys després ella agafa al seu fill amb cura i el porta en braços al bany, entre rialles. Pau pateix una Paràlisi Cerebral Infantil (PCI), és una persona en situació de dependència. No pot moure’s pràcticament ni parlar, però sap com fer-se entendre. Els seus ulls profunds, foscos, són el seu instrument, la seua veu. Amb la mirada ha aprés a comunicar-se, a dir què vol o bé un contundent “de cap manera”. I hui a Pau li abelleix vestir de roig.

L’arribada a Cocentaina de ‘Discapacitat en Marxa’. Foto: © Rafa Honrubia.

L’ocasió ho mereix, cap a les 10.30 hores arriba a Cocentaina ‘Discapacitat en Marxa’, un col·lectiu de treballadors, pares i usuaris del sector de la discapacitat que el 19 de novembre iniciaren una marxa a peu des de Villena amb la determinació d’arribar a València el dia 28 d’aquest mes per a fer-se escoltar.

Agripa Herbàs, el seu portaveu, explica de forma molt concisa què és el que demanen: “respecte i dignitat”, res més. Per això exigeixen a “la Generalitat el pagament immediat del deute a tots els centres i dels serveis que s’ofereixen als discapacitats i malalts mentals. Demanen la paralització del nou pla de finançament 2013 i la creació d’una taula negociadora representada per totes les parts».

Fa quatre mesos que les famílies amb persones dependents no cobren les ajudes. Per a que ens fem una idea, conta Hipòlit, la cotilla que porta Pau per tal de corregir la desviació de columna vertebral que pateix costa al voltant de 600 euros; la cadira adaptada, entre 3.000 i 4.000 o l’ascensor que instal·laren a casa, uns 10.000 euros.

El xiquet necessita atenció 24 hores diàries, menja a través d’una sonda, així que el pare ha tingut que deixar de donar algunes classes de dolçaina, la seua professió, per tal de cuidar a Pau. De moment encara tenen a una persona que els tira una mà, tot i què si continuen sense rebre les ajudes, desembre serà l’últim mes que puguen contractar algú. A partir de gener ja no podran pagar-li pels seues serveis, ja estan tocant els estalvis.

Aquesta ajuda no és cap luxe. Des de juliol la quantitat econòmica que es dóna als familiars ha patit una retallada del 15% i a més, aquells membres que tradicionalment tenien cura dels dependents, com són les mares o els germans, deixaran d’estar d’alta en la Seguretat Social. Una situació que es preveu empitjorarà durant 2013.

L’efecte Pau

Pau va a una escola d’integració. Allí no pateix, com diu la família, “l’efecte Pau”. El seu bessó ens ho explica amb mig somriure al llavis, diu que és normal anar pel carrer amb ell i que la gent el mire, que parle en veu baixa, xiuxiuejant al seu pas. Fins i tot en alguna ocasió, conta, s’han acostat religiosos per besar-li la mà i acaronar-lo. Als germans no els agrada gens això.

A Joan li apassiona tant la música com al pare. Foto: © Rafa Honrubia.

Joan és un autodidacta nat. Entrem en la seua habitació, està plena d’instruments, de música, fins i tot té una xicoteta taula de so. “Ell toca i s’ho edita”, diu sa mare amb orgull, li apassiona tant la música com al pare. Ambdós progenitors són conscients de que l’altre germà és el gran oblidat d’aquesta història, les famílies amb membres en situació de dependència empren quasi tot el seu temps en treballar i ocupar-se d’aquells que més necessitats tenen.

En les cares de Carme i Hipòlit es percep esgotament, no han parat de lluitar, de reivindicar una llei de Dependència justa des que Pau va arribar a les seues vides. Carme, Hipòlit i Joan han assumit que la missió de Pau és donar visibilitat als “quiets”, com els anomena l’escriptor Màrius Serra.

No volen donar llàstima. Pot ser els polítics no entenen el problema i per això “estan condemnant a les famílies”, apunta Carme. “Pot ser no entenen que aquesta és una qüestió econòmica sí, però també emocional, que nosaltres no sabem com digerir el que ens passa, veure als nostres fills, germans o pares atrapats dins d’un cos que no respon, dins d’una ment que no controlen. Per això demanem que abans de retallar, que abans de legislar, passen un dia amb nosaltres”.

La parella insisteix en recordar que “aquest és un problema de tots, no només d’ells o de les famílies afectades. Qui no té un avi a qui cuidar? Qui no té un familiar malalt? Pot ser hui estigues bé, pot ser demà no. Tots som dependents, en potència”.