El mundo a través de una celda invisible



Los estímulos que mueven nuestra mente y las emociones que nos invaden son la particularidad que nos hace especiales. Esta reflexión todavía coge más fuerza cuando hablamos de personas con Síndrome de Asperger. No obstante, el aura de desconocimiento que les envuelve genera un alud de mitos y falsas creencias que les relega a ser vistas como raritas o extravagantes

El mundo a través de una celda invisible

Este síndrome, cuyas causas son todavía desconocidas, es un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que aparece aproximadamente en cinco niños de cada 1.000 (sobre todo varones) y afecta esencialmente a las habilidades sociales de quien lo padece. Cuando se dice que el Síndrome de Asperger (S.A.) no es una enfermedad, es porque ni se transmite, ni se cura, ni los afectados son enfermos mentales.

Según la Federación Asperger España, lo que ocurre es que en estas personas el desarrollo se produce de un modo alternativo a lo que está considerado como ‘normal’. No se tiene Asperger, se es Asperger, como quién nace delgado o con los ojos azules. Su ‘discapacidad’ surge a raíz de su particular modo de entender e interpretar el mundo que les envuelve. Su cerebro no es peor al de cualquier neurotípico, lo que ocurre es que su patrón mental para ordenar la realidad es distinto al común.

Las alteraciones en los patrones de comunicación, la incapacidad para mirar directamente a los ojos, el rechazo del contacto físico directo, la presencia de rituales y normas inamovibles, el uso de un lenguaje rebuscado y bastante peculiar y un reducido número de ‘temas de interés’, son algunos rasgos que no tardan en aparecer en los niños que posteriormente serán diagnosticados como Asperger. Sin embargo, estos signos son orientativos, ya que cada uno tiene una personalidad distinta y pocos tienen exactamente las mismas dificultades y destrezas en común.

La infancia es un momento especialmente complicado para las personas con S.A.

La infancia es un momento especialmente complicado para las personas con S.A.

Una niñez complicada

La infancia de estos niños nunca es un camino fácil, las burlas y la incomprensión a su alrededor suelen ser los compañeros de viaje más habituales. Posiblemente sea el chaval que juega solo en los recreos y rehuye mirar a los ojos de los demás. El mismo que no sabe encajar críticas ni derrotas porque parece no comprender las reglas del juego. “Muchas veces dejan de hacer las cosas porque saben que no les va a salir perfecto y por eso deciden ni siquiera intentarlo”, asegura Pilar Rodríguez, trabajadora social de la Asociación Asperger Valencia.

Ejemplos como estos demuestran que su gran diferencia radica en la incapacidad de entender el mundo normalizado de lo social. Ven a través de una pared de cristal que les separa de su entorno y les hace sentirse incomprendidos. Sus capacidades intelectuales son totalmente normales, por lo que sí perciben que son distintos al resto, lo que les hace sentirse todavía más aislados.

Su interpretación del lenguaje es literal al cien por cien y les cuesta mucho aprender a distinguir bromas, metáforas, chistes o frases hechas de aquellas que no lo son. Muchas veces no consiguen interceptar mentiras o dobles sentidos lo que les puede convertir en objeto de burla para quienes no conocen su condición. Con el paso del tiempo y el tratamiento adecuado, estas asperezas se suavizan un poco. Pese a carecer de empatía, suelen ser personas pacíficas con un fuerte sentimiento moral de integridad y justicia, dispuestos siempre a defender sus valores a cualquier precio.

Aunque estás características no son inherentes al síndrome, también es habitual que las personas con S.A. destaquen en los campos de interés que han elegido. Pueden llegar a ser excelentes profesionales en su sector, dado el alto grado de dedicación y perseverancia que destinan a su pasión y objetivos. No obstante, la fijación de puntos de interés únicos también se vuelve en su contra. Cuando escogen un tema se vuelven incansables exploradores de lo desconocido cuya curiosidad difícilmente encuentra fin. Su fascinación por un tema les lleva a interrogar, preguntar e indagar hasta la saciedad a familiares y profesores, hasta el punto de poder hacerles perder la paciencia. Cualquiera que intente seguir su ritmo termina agotado, aunque la persona con S.A. no entenderá el enfado de su interlocutor, ya que para él el tema tratado es absolutamente primordial.

Aprendiendo a comprender

El caso de María Elena es todo un ejemplo de superación. Esta madre no tardó en darse cuenta que algo pasaba con sus hijos, especialmente con el menor, Carlos. “Empecé a tener sospechas de que algo no marchaba bien cuando mi hijo comenzó Educación Primaria”, asegura. Carlos tenía problemas de conducta y era incapaz de estar más de cinco minuto concentrado en la misma actividad. A su hijo le diagnosticaron en un primer momento Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Se trataba de un niño muy listo pero tenía un problema para atender y una actividad motora excesiva.

De puertas adentro, en casa le proporcionaron una profesora particular que trabajaba a diario con él. Al principio el niño se negaba a asistir a estas clases y se encerraba dentro de un armario. Al cabo de un mes, aunque accedió a recibir las clases, se cruzó de brazos y se pasó otro mes entero sin leer ni una palabra. Decidieron que las clases las recibiese en casa de la docente, allí ya no tenía la misma confianza que en su casa y, poco a poco, comenzó a poner algo de su parte.

Lo más difícil es hacer consciente del problema a las personas del entorno más cercano. Hay quien puede llegar a atacar insinuando que el problema es que no se está educando al niño como es debido

Por lo que respecta a su otro hijo, Sergio, mostraba síntomas de que sus desajustes (baja autoestima y fracaso escolar) pudieran estar relacionados con los de su hermano menor y también fue diagnosticado con un TDAH. Tiempo después los dos participaron en un programa de investigación mundial sobre familias de sus características y a ambos les realizaron el test para determinar su capacidad intelectual: eran superdotados. “Esto no significa nada si no se trabaja muy duro”, les dijo la doctora Ana Miranda, experta en TDAH. Sin embargo María Elena seguía intranquila. Intuía que sus hijos tenían algo más y hace tan solo unos meses fueron diagnosticados de Síndrome de Asperger.

La parte más complicada para la familia es hacer consciente del problema a las personas del entorno más cercano. Las reacciones son muy diversas y van desde la incomprensión al apoyo, pasando por el desconocimiento o la frustración. Algunos incluso llegan al ataque al insinuar que María Elena ha sido incapaz de saber educar a sus hijos como es debido. Para esta madre ahora son su mayor preocupación pero no quieren que pasen por lo que pasó ella, “probablemente porque yo también sea TDAH”.

Qué podemos hacer

Asperger
El esfuerzo que padres y hermanos hacen para salir adelante y afrontar todas las dificultades que puedan surgir durante la vida del hijo con Asperger son titánicos. La culpabilidad, la negación, la tristeza… Multitud de sentimientos confusos se entremezclan al pensar que ‘se ha hecho algo mal’ a la hora de educar al hijo. Sin embargo, los familiares no están solos en este viaje, actualmente existen numerosas agrupaciones dedicadas al síndrome.

En la Comunitat Valenciana se creó en 2003 la Asociación Asperger Valencia-TEA a causa de la falta de implicación con el trastorno por parte de los servicios sanitarios y educativos públicos. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro centrada en dar a conocer el síndrome a la sociedad e informar, asesorar y orientar a las personas con S.A. y a sus familias. Para lograr sus objetivos se dedica a organizar numerosas iniciativas como charlas, jornadas y congresos para asesorar a todo el que pueda estar interesado en saber más sobre el tema. Además, facilita el diagnóstico del Síndrome de Asperger y realiza un seguimiento detallado una vez el trastorno se confirma.

De cara a las familias se organizan charlas regularmente para informarles sobre aspectos específicos del trastorno. La trabajadora social de la Asociación afirma que “sirven para conocer a otros padres” porque muchas veces “se sienten solos”. Estos encuentros son muy positivos para ellos al ayudarles a “conocer y poder ayudar a quiénes han pasado por una situación similar”.

Casos como el de Carlos y Sergio son más comunes de lo que pensamos en nuestra sociedad; se repite la esencia pero no la forma, no hay dos Asperger iguales. Para ellos la realidad supone una jaula transparente de aislamiento y contradicciones sociales imposibles de entender. Las dificultades a las que se enfrentan los pequeños son enormes y de la prontitud del diagnóstico depende en gran medida la evolución positiva gracias al tratamiento adecuado. De todos nosotros depende no cerrar los ojos ante casos como estos y no detenernos a la hora de intentar ayudar y buscar asesoramiento para confirmar las sospechas.

Porque puede que los únicos comentarios que la persona afectada suscite en su entorno vayan en la línea de “es un niño rarito”, “son cosas de la edad”, “siempre ha sido así” o “ya se le pasará”. Sin embargo, al retrasar la confirmación del síndrome lo único que hacemos es darles tiempo para que se alejen de la realidad y engrosen todavía más las paredes de su celda intangible.