Este síndrome, cuyas causas son todavía desconocidas, es un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que aparece aproximadamente en cinco niños de cada 1.000 (sobre todo varones) y afecta esencialmente a las habilidades sociales de quien lo padece. Cuando se dice que el Síndrome de Asperger (S.A.) no es una enfermedad, es porque ni se transmite, ni se cura, ni los afectados son enfermos mentales.
Según la Federación Asperger España, lo que ocurre es que en estas personas el desarrollo se produce de un modo alternativo a lo que está considerado como ‘normal’. No se tiene Asperger, se es Asperger, como quién nace delgado o con los ojos azules. Su ‘discapacidad’ surge a raíz de su particular modo de entender e interpretar el mundo que les envuelve. Su cerebro no es peor al de cualquier neurotípico, lo que ocurre es que su patrón mental para ordenar la realidad es distinto al común.
Las alteraciones en los patrones de comunicación, la incapacidad para mirar directamente a los ojos, el rechazo del contacto físico directo, la presencia de rituales y normas inamovibles, el uso de un lenguaje rebuscado y bastante peculiar y un reducido número de ‘temas de interés’, son algunos rasgos que no tardan en aparecer en los niños que posteriormente serán diagnosticados como Asperger. Sin embargo, estos signos son orientativos, ya que cada uno tiene una personalidad distinta y pocos tienen exactamente las mismas dificultades y destrezas en común.
La infancia es un momento especialmente complicado para las personas con S.A.
Una niñez complicada
La infancia de estos niños nunca es un camino fácil, las burlas y la incomprensión a su alrededor suelen ser los compañeros de viaje más habituales. Posiblemente sea el chaval que juega solo en los recreos y rehuye mirar a los ojos de los demás. El mismo que no sabe encajar críticas ni derrotas porque parece no comprender las reglas del juego. “Muchas veces dejan de hacer las cosas porque saben que no les va a salir perfecto y por eso deciden ni siquiera intentarlo”, asegura Pilar Rodríguez, trabajadora social de la Asociación Asperger Valencia.
Ejemplos como estos demuestran que su gran diferencia radica en la incapacidad de entender el mundo normalizado de lo social. Ven a través de una pared de cristal que les separa de su entorno y les hace sentirse incomprendidos. Sus capacidades intelectuales son totalmente normales, por lo que sí perciben que son distintos al resto, lo que les hace sentirse todavía más aislados.
Su interpretación del lenguaje es literal al cien por cien y les cuesta mucho aprender a distinguir bromas, metáforas, chistes o frases hechas de aquellas que no lo son. Muchas veces no consiguen interceptar mentiras o dobles sentidos lo que les puede convertir en objeto de burla para quienes no conocen su condición. Con el paso del tiempo y el tratamiento adecuado, estas asperezas se suavizan un poco. Pese a carecer de empatía, suelen ser personas pacíficas con un fuerte sentimiento moral de integridad y justicia, dispuestos siempre a defender sus valores a cualquier precio.
Aunque estás características no son inherentes al síndrome, también es habitual que las personas con S.A. destaquen en los campos de interés que han elegido. Pueden llegar a ser excelentes profesionales en su sector, dado el alto grado de dedicación y perseverancia que destinan a su pasión y objetivos. No obstante, la fijación de puntos de interés únicos también se vuelve en su contra. Cuando escogen un tema se vuelven incansables exploradores de lo desconocido cuya curiosidad difícilmente encuentra fin. Su fascinación por un tema les lleva a interrogar, preguntar e indagar hasta la saciedad a familiares y profesores, hasta el punto de poder hacerles perder la paciencia. Cualquiera que intente seguir su ritmo termina agotado, aunque la persona con S.A. no entenderá el enfado de su interlocutor, ya que para él el tema tratado es absolutamente primordial.
Aprendiendo a comprender
El caso de María Elena es todo un ejemplo de superación. Esta madre no tardó en darse cuenta que algo pasaba con sus hijos, especialmente con el menor, Carlos. “Empecé a tener sospechas de que algo no marchaba bien cuando mi hijo comenzó Educación Primaria”, asegura. Carlos tenía problemas de conducta y era incapaz de estar más de cinco minuto concentrado en la misma actividad. A su hijo le diagnosticaron en un primer momento Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Se trataba de un niño muy listo pero tenía un problema para atender y una actividad motora excesiva.
De puertas adentro, en casa le proporcionaron una profesora particular que trabajaba a diario con él. Al principio el niño se negaba a asistir a estas clases y se encerraba dentro de un armario. Al cabo de un mes, aunque accedió a recibir las clases, se cruzó de brazos y se pasó otro mes entero sin leer ni una palabra. Decidieron que las clases las recibiese en casa de la docente, allí ya no tenía la misma confianza que en su casa y, poco a poco, comenzó a poner algo de su parte.
Lo más difícil es hacer consciente del problema a las personas del entorno más cercano. Hay quien puede llegar a atacar insinuando que el problema es que no se está educando al niño como es debido
Por lo que respecta a su otro hijo, Sergio, mostraba síntomas de que sus desajustes (baja autoestima y fracaso escolar) pudieran estar relacionados con los de su hermano menor y también fue diagnosticado con un TDAH. Tiempo después los dos participaron en un programa de investigación mundial sobre familias de sus características y a ambos les realizaron el test para determinar su capacidad intelectual: eran superdotados. “Esto no significa nada si no se trabaja muy duro”, les dijo la doctora Ana Miranda, experta en TDAH. Sin embargo María Elena seguía intranquila. Intuía que sus hijos tenían algo más y hace tan solo unos meses fueron diagnosticados de Síndrome de Asperger.
La parte más complicada para la familia es hacer consciente del problema a las personas del entorno más cercano. Las reacciones son muy diversas y van desde la incomprensión al apoyo, pasando por el desconocimiento o la frustración. Algunos incluso llegan al ataque al insinuar que María Elena ha sido incapaz de saber educar a sus hijos como es debido. Para esta madre ahora son su mayor preocupación pero no quieren que pasen por lo que pasó ella, “probablemente porque yo también sea TDAH”.
Qué podemos hacer
En la Comunitat Valenciana se creó en 2003 la Asociación Asperger Valencia-TEA a causa de la falta de implicación con el trastorno por parte de los servicios sanitarios y educativos públicos. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro centrada en dar a conocer el síndrome a la sociedad e informar, asesorar y orientar a las personas con S.A. y a sus familias. Para lograr sus objetivos se dedica a organizar numerosas iniciativas como charlas, jornadas y congresos para asesorar a todo el que pueda estar interesado en saber más sobre el tema. Además, facilita el diagnóstico del Síndrome de Asperger y realiza un seguimiento detallado una vez el trastorno se confirma. De cara a las familias se organizan charlas regularmente para informarles sobre aspectos específicos del trastorno. La trabajadora social de la Asociación afirma que “sirven para conocer a otros padres” porque muchas veces “se sienten solos”. Estos encuentros son muy positivos para ellos al ayudarles a “conocer y poder ayudar a quiénes han pasado por una situación similar”. Casos como el de Carlos y Sergio son más comunes de lo que pensamos en nuestra sociedad; se repite la esencia pero no la forma, no hay dos Asperger iguales. Para ellos la realidad supone una jaula transparente de aislamiento y contradicciones sociales imposibles de entender. Las dificultades a las que se enfrentan los pequeños son enormes y de la prontitud del diagnóstico depende en gran medida la evolución positiva gracias al tratamiento adecuado. De todos nosotros depende no cerrar los ojos ante casos como estos y no detenernos a la hora de intentar ayudar y buscar asesoramiento para confirmar las sospechas. Porque puede que los únicos comentarios que la persona afectada suscite en su entorno vayan en la línea de “es un niño rarito”, “son cosas de la edad”, “siempre ha sido así” o “ya se le pasará”. Sin embargo, al retrasar la confirmación del síndrome lo único que hacemos es darles tiempo para que se alejen de la realidad y engrosen todavía más las paredes de su celda intangible. |
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Comentarios
19 Responses to “El mundo a través de una celda invisible”
Interesante reportaje, me ha gustado mucho. Seguro que le sirve a muchos para aprender sobre el Asperger, y así a ser menos ignorantes en este asunto.
Tengo un hijo con el Síndrome de Asperger y no tienes ni idea.
Me gusto el articulo, ojala llegue a muchas personas para que se informen mas sobre este sindrome. Tengo un hijo de 10 años que es asperger y nos enteramos hace unos meses despues de dar muchas vueltas con medicos, psicopegagas, neurolinguistas y psicologas
La verdad es que no tenía ni idea. Enhorabuena por el artículo y gracias por la divulgación.
Que contradictorio con los afectados de autismo; se defiende el tener no se es autista ; y aunque dices se es asperger y luego que todos tienen su propia personalidad no es lo mismo .. ningún síndrome define a la persona por tanto como afectado digo tengo Asperger
Gracia Clara es un reportaje lleno de sentimiento y verdades que traspasan lo mas profundo, en horabuena. Un saludo.
Felicidades Clara, mejor no se puede explicar. Lo hemos leido, mi hijo y yo, estamos identificados con esta familia , hemos pasado por ello. Hoy en día es un chico de 17 años buen estudiante y maravilloso. Un saludo.
Estupendo el reportaje. Enhorabuena Elena por tu tesón y paciencia. Ojalá llegue un día en que los niños que son «diferentes», o especiales (como más me gusta definirlos) sean comprendidos y tratados con respeto y como se les debe tratar en las aulas sobretodo, que es donde más tiempo pasan y donde peor lo pasan cuando no reciben la atención que necesitan. Un saludo.
Tengo un sobrino de 13 años que es noruego, vive en Bergen, y sufre de S. de A., y la verdad es que mi hermano y su esposa sufren mucho, porque la gente lo mira como a un especimen raro, y el niño se da cuenta, se siente discriminado, y eso es mucho peor para estos casos porque le cuesta más sentirse integrado a su entorno inmediato. Es muy difícil que la gente pueda entender estas situaciones y los padres y el niño deben cargar con esta terrible incomprensión y crueldad de la gente….
Cuando descubres que nunca tus padres captaron la necesidad de ser atendidas por alguien con conocimientos ante la problemática.. crecí sin saber que era lo que pasaba en mi vida,fue muy cruel.marcadora, indiferentemente por la culpa de mis padres en el fondo ..si no mas bien por la falta de información…fui la niña problema,la que hacia cosas poco cuerdas,la que cuando hablaba destruía la estructura,castigada muchas veces,me colocaban hilo de color para que escribiera con la mano derecha,pasaba largos días sancionada….en los colegios nadie entendía que mi silencio..era para no herir a nadie,no me gustaba mirar a los ojos a las personas porque sentía que eran sinicas,no decían la verdad,toda mi vida la propicie atra vez de los detalles y eso molestaba… interactuar socilamente nula. difícil .mi ira no tiene control..vomito lo que pienso,hasta ahora sigo igual,con un poco mas de entendimiento..pero esto trae consecuencias tengo un hijo tdh,pinceladas de asperger…eso me tiene feliz…como los down,los autistas…y tantos estilos de vida…son lo mas maravilloso..solo eso…
Yo no hace mucho que descubri mi afiliacion como mienbro del equipo de asperger, ello me ha quitado de encima muchos problemas de indole social, se que soy diferente y esta diferencia me ha hecho quien soy en la actualidad. No me disculpo de como soy mas bien me intriga por que las otras personas se complican con las cosas. Eres mienbro de un grupo de personas no especiales sino distinguidas por Dios, con cualidades y aptitudes que otros llegaran a envidiar. Aprovechalas y no te detengas en hacerlas valer ante los demas. Es un concejo somos lo que pensamos ser.
Como poseedor de aspenger, no lo considero un sindrome ya que esto es calificarlo de enfermedad, les manifiesto que la mayor dificultad de toda poseedor de esta caracteristica especial es no saber que se posee. Muchas personas nos califican y discriminan como antisociales, autistas o bichos raros, cuando en realidad para nosotros el comportamiento de los sujetos «normales» es extraño, ya que les gusta mentir, engañar, y se someten a los sentimientos mas banales para sentirse mejor, aunque nunca saben en que deben mejor en sus vidas.
Para nosotros hablo como grupo, no estamos sujetos a las reglas sociales que fomentan la mentira, la vanagloria, el egoismo y demas enfermedades que los serotipos normales poseen y disfrutan explotar.
Una vez un medico indicaba que el aspenger es el efecto de una mente especializada, una mutacion neuroligica que permite a sus poseedores tener un pensamiento mas desarrollado sobre determinados temas, lo cual no es negativo, sino que puede fomentar el desarrollo en forma mas rapida ya que la especialidad en ciertas areas brinda mejores resultados en poco tiempo.
Por lo cual es posible que los niveles de asperger aumenten en el futuro, por ser una cuestion de evolucion neurologica pro especiliadad.
Por lo cual el tener un pariente o familiar con este caracteristica no debe ser tomado como una «enfermedad» cualquiera, sino valorar la forma en que dicha especialidad neurologica se le puede sacar mayor beneficio a corto y largo plazo, ya que muchas veces se nos estigma y limita en los que nos gusta y somos buenos, para que seamos igual que el resto de los mortales gobernados por las pasiones, lo cual genera estres en los familiares al final, ya que nosotros podemos ceder en teoria a la presion, pero continuamos con lo que deceamos hacer, no importa el tiempo o los medios, ya que no trabajamos por la gloria de ser el primero o mejor, sino por hacer las cosas a nuestro gusto. Espero que comprendan nuestra posicion, ya que son los normales quienes pierden la oportunidad de les podamos ayudar.
Qué grandiosa reflexión que escribiste! Yo siempre digo que no es un síndrome, ni mucho menos una enfermedad. Es simplemente «una forma de ser.» Soy mamá de Diego ( con Asperger) y Tomás ( con autismo típico), y me siento muy orgullosa con mis hijos
Me gustan tus palabras, y recuerda siempre que tus hijos son regalos especiales, y cada regalo es diferente, ya que Dios siempre utiliza las diferencias para acrecentar las virtudes de sus hijos. Nosotros como humanos son diferentes y a la vez iguales que los demas, igual sufrimos, sangramos, pero vemos el mundo desde otra optica, y ten seguro que tus hijos siempre seran tu orgullo como tu eres el orgullo de ellos aun cuando no te lo digan, pero en tu corazon lo sabes siempre.
Sin duda estoy de acuerdo que las personas con sindrome de Asperger no mienten, tampoco manipulan, o ocultan la verdad, o tratan de hacerle dano a la gente o plsnean situaciones y cosas para hacer danos a los demas. Cuando son amigos tienen un sentido de lealtad increible. Lamentablemente Carlos Carvajal Esquivel yo a usted lo conozco muy bien, fuimos companeros de la universidad, y usted sabe que usted numca gue leal, todo lo contrario usaba cosas y personas, como usted bien lo decia, usted era vengativo, y manipulaba a las personas y creaba situaciones, yo no creo que usted sea Asperger porque o sino no hubiese actuado asi, al final uso mi tema de tesis para beneficio suyo, yo si debo pecar que fui muy tonta o crei en verdad que usted era un amigo leal. Como siempre se desaparece de los amigos cuamfo a logrado o cuando no ha podido lograr lo que queria. Usted no toene mada de leal, ni nada de Asperger. Yo no conozco a los Aspergers porque mi sobrina tiene Asperger, estoy completamente de acuerdo que no pueden mentir y son un avance para sociedad, pero usted por favor no se puede llamar Asperger. Si tiene cosas estranas como llegar al estremo de inventar vosas de su bida personal y crear una marana de mentiras para sacar a una persona de un gremio, yo creo que si necesita un psiquiatra, usted hace mucho dano a su paso. A mi me destruyo mi carrera. Asi que por favor no se ponga hablar de lealtad. Y como se que es una persona totalmemte vengativa le digo que Fios me protege hasta de sus brujerias, porque es brujo tambien. Deje de llenarse la boca diciendo que es Asperger, no ensucie el nombre de los aspergers, deje fe ocultar su maldad diciendo wue todo lo que hizo y hace es por causa del dindrome de Asperger.
He aprendido mucho con este reportaje, gracias.
Enhorabuena, ha sido un articulo muy bien redactado, hablas del síndrome con elegancia, humanidad y respeto. Me ha emocionado su lectura. Si a los 20 años escribes así, me gustará leer tus articulos en el futuro.