“La societat civil ha de fer més per la sanitat pública”

Alejandro Toledo, president de l’Aliança General de Pacients, és la veu dels usuaris de la sanitat allà on el reclamen. Des del consell assessor del ministeri, a la patronal de la sanitat privada

“La societat civil ha de fer més per la sanitat pública”

Un dia de 1995, Alejandro Toledo va descobrir, gràcies a una revisió mèdica rutinària de la feina, que patia una “insuficiència renal terminal”. Sonava a mort segura, però prompte va saber que hi havia solució, que passava per la diàlisi i, amb un poc de sort, per un trasplantament, que va arribar tres anys després. En 2015 es compleixen 17 des que la vida li va donar una segona oportunitat gràcies a la generositat d’una família que havia perdut a un ésser estimat. «Està bé?», li pregunte. “Bé? Ara voràs el puret que em fume quan acabem!”, respon, alegre.

Alegre i conscient del perill que corre l’atenció sanitària gratuïta i universal, dels interessos creats que acaben convertint al pacient en client i dels atacs a un sistema modèlic. Aquest majorista de carn jubilat abans d’hora, expresident d’Alcer, reclama des de l’Aliança General de Pacients (AGP) més implicació en la defensa de la sanitat de banda de la societat civil. Ell va caure en el compte de la importància del sistema quan la sanitat pública li va salvar la vida i no va quedar arruïnat, com succeeix, segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), a 150 milions de persones en el món.

T’involucres en associacions com Alcer o l’Aliança només per tornar el que t’havien donat, o també per defensar interessos dels pacients i ajudar-los?

Allò principal és que nosaltres hem tingut accés a un tractament d’alt cost sanitari com és un trasplantament sense haver d’hipotecar el nostre patrimoni o anar a la ruïna. I això és per a parar-se a pensar, que això no pot desaparèixer. I ha de continuar així. Les persones hem de fer tot allò que estiga en les nostres mans, cadascú des del seu lloc, per a que això continue. Jo he estat tractant-me en diàlisi al costat de persones excloses socialment, i altra gent privilegiada, sense mirar l’estatus econòmic, ni la nacionalitat, ni la raça ni altres consideracions. I s’ha de lluitar per a que això continue exactament com fins ara.

La malaltia ens iguala a tots.

En este país, fins ara, sí. En altres països, no. S’ha de tindre en compte el que costa obtindre un cor als Estats Units. Equival a tot un trasplant ací a Espanya. La relació cost-eficàcia del Sistema Nacional de Salut ha sigut òptima ací. Hem estat dels quatre o cinc països punters del món, amb uns professionals que és per a estar orgullosos. I això s’ha de defendre com siga. Moltes voltes, els partits polítics no s’ocupen en profunditat del tema. Ara pareix que hi ha una preocupació deguda a la situació política i econòmica. Però pense que des de la societat civil hem de fer molt més del que estem fent per la sanitat pública.

Està en risc?

Espere que no. Però hi ha dades que confirmen moltes coses, com és l’exclusió de més de 60.000 professionals que han eixit del Sistema Nacional de Salut. I després també estan el tema dels ‘copagos’, de l’exclusió de 800.000 persones que han eixit fora del sistema per les noves lleis. I pense que això fa que la sanitat no siga universal com ha sigut en altres temps.

Últimament es veu molta publicitat d’assegurances privades. Hi ha motius econòmics o d’eficiència per a prendre eixes mesures, o respon a una estratègia per desmuntar el sistema públic?

Bé, hi ha una satisfacció moderada dins de la sanitat privada. Ha pujat un 6 per cent el seu negoci. Jo no estic en contra de la sanitat privada. El que sí que estic en contra és que amb diners públics es faça negoci. I que eixe negoci vaja en detriment de la salut. Les persones són lliures de tindre una assegurança privada, faltaria més. Però això no ha d’anar en detriment d’una sanitat pública, universal i de qualitat com la que hem tingut fins ara.

El govern actual ha anat més lluny que els anteriors en retallades i privatització de la sanitat?

Este govern (l’ex ministra Ana Mato)  passarà a la història com el dels ‘copagos’ i ‘repagos’. I el de l’expulsió de 800.000 persones de l’atenció universal. Això és una realitat. A partir d’ahí, la crisi econòmica planteja una situació difícil, però no ha de valdre com a excusa per a minar un sistema que tant d’esforç ha costat construir. S’ha de tindre en compte com es va fer este sistema de salut en temps, per a mi, molt més difícils que els actuals. I va tindre viabilitat. Crec que no per això s’ha d’atacar la línia de flotació del sistema. Hi ha altres opcions que no estan per eixa via. Els pacients s’hem de posicionar en defensa del sistema.

Es pot revertir el que s’ha adoptat?

Jo tinc les meues idees. El que passa és que procuraré no fer política des del meu càrrec. Per a fer política hauria d’estar en altra situació. Crec que sí que es reversible, però sempre dic el mateix quan parle amb responsables polítics: Que no prometen el que no es puga complir. Tots hem de preocupar-nos per la viabilitat del sistema, i hi ha moltes maneres de fer-ho. Però no necessàriament retallant drets consolidats. El sistema de trasplantaments, per exemple, ha sigut un referent. De bon funcionament, i de cohesió, d’evitar les desigualtats. Eixe és un dels perills més grans que afronta el sistema, la falta de cohesió, les desigualtats territorials entre comunitats autònomes. Des de la comunitat que menys inverteix en sanitat per habitant i any a la que més ho fa hi ha un diferencial de 600 euros. Això és molt, i provoca desigualtats en l’accés a tractaments. Tenim ara el problema dels malalts d’hepatitis C. Moltes voltes les coses no són com es diuen, s’ha de tindre informació més directa. Em rebenta que hi haja manipulacions polítiques. S’està parlant de l’accés a tractaments innovadors, que curen el 90 per cent dels casos de la malaltia, és a dir, que en uns anys es podria eradicar l’hepatitis C. Moltes voltes des de les administracions no hi ha una mirada a llarg termini. Es mira la despesa d’un moment determinat sense tindre en compte la salut dels ciutadans, i que a la llarga el tractament pot ser molt més costós. Si ara has d’assumir, per dir alguna cosa, 30.000 o 40.000 euros per pacient, però eixe pacient podria desenvolupar en un trasplantament hepàtic, seria molt més costós. I això no es mira. Ho analitze des d’un punt de vista econòmic, no humanitari o de salut, que és el principal objectiu de la sanitat, que és curar als pacients.

«Hem estat dels punters del món en sanitat pública, amb uns professionals que és per a estar orgullosos. I això s’ha de defendre com siga»

Els malalts d’hepatitis C són un cas aïllat?

En absolut. Fa uns anys vaig tindre una reunió amb l’aleshores conseller de Sanitat, Manuel Cervera, on li vaig manifestar les meues preocupacions com a valencià i com a representant dels malalts renals de tota Espanya de l’accés a un tractament innovador com era l’hemofiltració on-line, i li vaig dir que el primer era la salut, però després s’havia de mirar també la inversió i els resultats. El tractament suposava menys pacients hospitalitzats, menys pacients en urgències. A dia de hui, continuem sense el tractament. En altres comunitats veïnes tenen accés al tractament. La nostra encara no el té. Ho lamente i s’haurà de corregir.

En quina posició està el País Valencià en inversió per pacient i any?

No sé ara exactament on estem, però crec que som el tercer o quart per la cua. Ens guanyen per baix Balears, Andalusia, i alguna altra. La que més inverteix per habitant i any és el País Basc.

La rèplica sempre és que els pacients es mostren satisfets en les enquestes.

Moltes voltes el pacient viu segrestat per la seua malaltia. Jo no dic que siga menor d’edat per a fer valoracions, però molt a sovint no és conscient de la realitat de les coses. Tinc un amic que, quan li preguntes com està la seua dona, sempre diu: ‘Comparada amb qui?’ El que han de fer els polítics és preguntar a les associacions de pacients, que tenen una informació més completa del que passa. No al pacient agut o crònic que té una dependència per la seua malaltia. De vegades, la por també fa que la persona no s’expresse com realment pensa. Si hi haguera informació suficient per a saber que hi ha tractaments innovadors que no es posen en pràctica, la percepció no seria la mateixa.

I quina percepció teniu les associacions de pacients?

Que hi ha tractaments als que alguns no tenen accés, com per exemple, l’hemofiltració on-line. Fes una enquesta a pacients en diàlisi, a veure què et diuen. Tal volta eixe pacient no sap que hi ha altres tractaments més favorables per a tindre major salut i estar en millor estat.

Parlant de trasplantaments, som pioners i estem al capdavant en donants. Què s’ha fet bé?

En primer lloc, la solidaritat de la ciutadania. Però jo dic el mateix que el Doctor Matesanz, de l’Organització Nacional de Trasplants (ONT), que no som més o menys solidaris que altres països. El que passa és que hem sabut fer les coses bé. Tot açò no és per casualitat. En primer lloc, ha sigut possible gràcies a tindre un Sistema Nacional de Salut que ha permès l’accés en condicions d’igualtat per a tothom. En altres països que no el tenen és impossible. En segon lloc, conscienciar a la ciutadania a través d’una xarxa de coordinadors de trasplantaments en formació contínua. Has de tindre en compte que, quan hi ha una mort per culpa d’un accident de tràfic o un accident vascular o el que siga, la primera persona que atén a l’entorn i els familiars és el coordinador de trasplantaments, que és fonamental. I es pot veure perfectament si funciona o no funciona. És una peça fonamental. També és vital el testimoni directe del trasplantats. Qui no té un amic, un familiar, un conegut trasplantat? Saber com li va ajuda molt. Si arriba el moment de prendre la decisió, hi ha un treball fet. Al nostre país, hi hagué un moment en què, per cada 17 trasplantaments que hi havia a França, ací se’n feia un. I el que es feia, parlem dels últims anys 70 i principis dels 80, eren pràcticament il•legals. No hi havia llei, i eixa llei que es va crear – amb l’ajuda d’Alcer, per cert -, ha sigut també una peça bàsica per a complir els objectius. En alguns moments, els trasplantaments només es feien a Madrid o Barcelona. Nosaltres vam veure que eixa falta d’equitat era perjudicial. Instàrem al govern d’aleshores que fera alguna cosa, i es va crear l’ONT, que és un model i un referent d’equitat a nivell mundial. Jo sempre el gaste d’exemple en altres qüestions de la sanitat.

Per ser un model central?

Jo no critique l’estat de les autonomies, sempre n’he sigut un defensor, però sí que estic en contra de com s’ha fet això. S’han creat moltes desigualtats. Tenim una Constitució que diu que tot el món té dret a l’accés a una sanitat pública i universal. Però si no s’haguera creat una ONT amb capacitat superior al que diuen les autonomies, no s’haguera pogut fer un sistema de trasplantaments com el que tenim a Espanya.

El problema no són 17 sistemes diferents, sinó l’establiment d’un estàndard.

Tenim un consell interterritorial de salut que no té caràcter vinculant, que és consultiu. El ministeri de Sanitat té un instrument que podria evitar la falta d’equitat, que és la inspecció, però no el fa servir. Es podrien evitar les desigualtats tan importants que hi ha, i que cada vegada s’accentuen més. No sols hi ha diferències entre comunitats autònomes. Hi ha també entre províncies, i dins de la mateixa província, es deixa també a criteri de la gerència de l’hospital en consonància als recursos que poden tindre. Els criteris hospitalaris de la gerència estan per damunt dels drets dels pacients.

«L’èxit en els trasplantaments ha sigut possible gràcies a l’accés en condicions d’igualtat per a tothom»

Parlem dels trasplantaments en vida. Són el futur?

Els trasplantaments de donants vius han existit sempre. El que passa és que hi havia moltes reticències, dels pacients, i també dels metges. De la societat en general. Hi havia metges que pensaven que era poc menys que una mutilació. Fins i tot moralment també hi havia algunes resistències. De fet, i ho deixe ahí per a la reflexió, el lloc on menys trasplantaments hi havia és a l’Hospital Universitari de Navarra.

Per una qüestió religiosa?

Clar, és que per a alguna gent l’extracció d’un òrgan equivalia a una mutilació. Estava mal vist. En altra època, quan es va començar a trasplantar, l’església no estava precisament a favor. Per sort, han evolucionat, i ara tot el món se sent orgullós de pertànyer a un país punter en este aspecte. En referència als trasplantaments en vida, s’ha d’assenyalar que l’obtenció d’òrgans dels accidents de tràfic eren més nombrosos que els de hui en dia. Actualment el problema és que hem augmentat l’obtenció d’òrgans de persones més majors. La mitja de donants de cadàver és 67 o 68 anys, són òrgans més vells i això fa que molta gent jove recórrega al donant viu. Hi ha una certa manca d’informació en les consultes, i també fa falta més convenciment dels propis metges en una teràpia que és la millor. La tecnologia mèdica també ha ajudat. L’obtenció d’un ronyó per laparoscòpia era impensable fa uns anys, i hui la tècnica es gasta en el 80 per cent dels casos. I llevat de complicacions, el postoperatori són tres o quatre dies màxim d’hospitalització del donant i del receptor.

Com s’augmenta el número de donants? Com es trenca el tabú? Les campanyes publicitàries són suficients?

Per a aconseguir donants de cadàver és important que hi haja campanyes. I Alcer a finals dels 70 va institucionalitzar el Dia del Donant. I a partir d’ahí es fan campanyes. Abans eren més contundents, perquè era necessari. Jo ho vaig dir fa temps, que la bona notícia actualment és que els trasplantaments ja no eren notícia. Antigament els trasplantaments ho eren. Hui en dia, tal volta és notícia quan el Doctor Pedro Cavadas fa algun trasplantament cridaner. La resta s’han normalitzat. O siga que la clau serien les campanyes i la formació dels professionals. Això quant a la conscienciació ciutadana dels trasplantaments de cadàver. Però el trasplantament de vius no té a veure amb l’entorn en general. Té a veure amb l’entorn del pacient. És fonamental, i més parlant d’una persona jove, que el missatge arribe, que es pot fer, i que és la millor solució. S’ha d’informar bé al seu entorn, i al propi pacient, perquè moltes voltes és ell qui mostra reticències a implicar a un familiar en el seu problema. Per sort, cada vegada es fan més trasplantaments de donant viu.

És el futur?

Sí, crec que sí. Hui en dia un pacient candidat a un trasplantament de ronyó, que siga una persona jove, ha de tindre eixa informació. No es pot obligar a ningú, però crec que sí que és la tendència que es segueix.

«Els trasplantaments de donants vius han existit sempre. El que passa és que hi havia moltes reticències, de pacients i metges»

I com se li pot ajudar a eixa persona? Se li ajuda suficientment?

A través d’algunes associacions se’ls dóna suport psicològic, es fan cursets, xerrades, assistència personalitzada, treballadors socials, i una cosa molt important, el testimoni d’altres persones que han passat pel mateix. Això és més important del que et puga dir un metge. Lamentablement, darrere de tot està el vil metall; els interessos econòmics.

Fins ahí arriben els interessos?

Clar. Em referisc a que els pacients que es dialitzen en un centre concertat són obscurs objectes de desig.  Jo he passat per ahí, i vaig entendre que s’havia de lluitar per evitar-ho. Els propis nefròlegs tenien el seu club de diàlisi. A mi m’ha passat. Jo anava a la Fe, quan vaig passar per diàlisi, i em van preguntar on volia fer ho, i vaig dir que amb el metge que em tractava, que tenia el seu club privat. I així ha anat la història.

Per una qüestió de confiança?

Sí. Diferents metges de la Fe tenien un centre de diàlisi. Hi ha més casos. I van fer un patrimoni acollonant. Per sort, arribà un moment que, gràcies a la llei d’incompatibilitats, s’obligà a que esta gent venera els centres a empreses multinacionals. Per això et deia que el trasplantament de donant viu i la diàlisi peritoneal no estan suficientment promocionats perquè hi ha obscurs interessos pel mig. Si el propi nefròleg t’havia d’informar de que hi havia un tractament substitutiu, no t’informava perquè tenia interessos creats. Ara s’ha aconseguit augmentar esta tècnica gràcies al Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal (GADDPE). Ací, per exemple, era de les comunitats autònomes on menys diàlisis peritoneal hi havia, perquè hi havia més interessos creats.

Em queda la curiositat de saber com és un consell assessor d’un ministre…

Bo, ens reunim tots els membres del consell assessor, que es pot consultar en la web del ministeri, investigadors, gent molt influent en el món de la sanitat, hi ha personatges un tant obscurs, com el president del Col·legi d’Economistes de Madrid, que ara està implicat en l’assumpte de les targetes ‘black’ de Bankia, hi ha també gent amb trets polítics, com senadors del Partit Popular. Amb Ignacio Burgos vaig tindre una gran bronca, perquè em deia que no tenia sentit que Emilio Botín no pagara els medicaments, que jo no entenia res. Jo li vaig dir que qui no ho entenia era ell. Que Emilio Botín ja pagava les medicines amb l’IRPF. Que altra cosa és que pagara suficients impostos o no.